Therapien zu Seltenen Erkrankungen selbst gestalten

CureRare unterstützt Patientenorganisationen und Forschende auf dem Weg zu neuen Therapien für Seltene Erkrankungen. Wir vernetzen Patientenorganisationen und Forschende. 

Wir coachen Patientenorganisationen und koordinieren auf Wunsch alle notwendigen Schritte eines Forschungsprojekts. Bei Bedarf unterstützen wir auch bei der Antragstellung von Fördermitteln.

Zu wenig Forschung zu Seltenen Erkrankungen​

Auf der Welt sind mehr als 8000 Seltene Erkrankungen bekannt. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.

Allein in der EU geht man davon aus, dass etwa 10% der Bevölkerung eine Seltene Erkrankung haben – das sind mehr als 30 Millionen Menschen.

Doch nur für 5% der bekannten Seltenen Erkrankungen gibt es bisher eine Therapie. Nur zu wenigen von ihnen wird geforscht. Und oft ist der Weg zur Forschung mühsam und langsam.

CureRare kann dies ändern. Wir begleiten Patientenorganisationen auf ihrem Weg zu neuen Therapien für Seltene Erkrankungen. Und bieten auch für Forschungsstellen Beratung und Unterstützung, um Forschungsprojekte für seltene Erkrankungen von Anfang an richtig aufzusetzen.

Unser Angebot

Wir glauben, dass der Schlüssel zu einer Therapie die Kooperation der unterschiedlichen Stakeholder ist. Um diese in den verschiedenen Phasen eines Forschungsprojektes zu verbessern, bieten wir Workshops an, in denen Patientenorganisationen und Forscher gemeinsam teilnehmen.

Vernetzung

Vernetzung mit und von Patientengruppen Seltener Erkrankungen

Organisationsberatung

Organisationsberatung für Patientengruppen

Unterstützung Fördergelder

Unterstützung bei der Antragstellungen

Forschungsberatung Patientenmanagement

CureRare übernimmt auf Wunsch die Planung

Workshops

Um verschiedene Phasen zu verbessern, bieten wir Workshops an

Sie möchten als Patientenvertreter:in oder Forschende mehr von CureRare erfahren?
Kontaktieren Sie uns, wir freuen uns auf Ihre Nachricht!

Claudio Cinquemani
info@curerare.de

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