Wir begleiten Sie auf dem Weg zu neuen Therapien.
Der Weg, eine neue Therapie für seltene Erkrankungen zu entwickeln, ist lang und oft kompliziert. Welche Therapieansätze kommen eigentlich in Frage, und welche haben aus objektiver Sicht die besten Chancen auf Erfolg? Wo finde ich die richtigen Forscher oder andere betroffene Patienten? Was bedeutet es, „research ready“ zu sein? Bei wem kann ich Fördergelder beantragen und was muss ich dabei alles beachten?
Durch unsere praktische Erfahrung finden wir mit Ihnen gemeinsam Antworten auf diese Fragen und unterstützen Sie bei allen Schritten bei der Entwicklung neuer Therapien
Vernetzung mit und von Patientengruppen Seltener Erkrankungen
Um die Forschung an einer Seltenen Erkrankung überhaupt zu ermöglichen, ist es wichtig, sich als Patienten zusammen zu schließen. Wir vernetzen Sie als Betroffene mit einer Patientengruppe. Ebenso vernetzen wir Patientengruppen mit vergleichbaren Anforderungen untereinander, um so gemeinsame Forschungsansätze zu verfolgen.
„Wir als Wissenschaftler haben oft Schwierigkeiten mit Patienten zusammen zu arbeiten. Allein die Sprache ist zu verschieden. Ihr trefft da auf einen riesen Bedarf.“
Vernetzung von Patientengruppen, Kliniken & Forschungseinrichtungen zu seltenen Erkrankungen
Für Patientenorganisationen ist es schwierig bis unmöglich, die richtigen Forschenden für „ihre“ Krankheit zu finden. Und auch Forschende haben oft keinen Zugang zu Patienten mit Seltenen Erkrankungen.
Wir vernetzen Patientengruppen mit den richtigen Experten und bringen Patient:innen und Forschende an einen Tisch. Wir verfügen über ein großes Netzwerk an Selbsthilfe-(Dach-)organisationen, Forschungseinrichtungen & Kliniken.
CureRare übersetzt dabei komplexe medizinische Sachverhalte und macht sie so auch für Laien verständlich.
Organisationsberatung für Patientengruppen
Wir beraten Sie bei der organisatorischen Weiterentwicklung Ihrer Patientenorganisation. Wir erklären Ihnen, welcher Forschungsweg für Ihre Krankheit sinnvoll ist und wie sie diesen am besten gehen.
Dafür zeigen wir Ihnen die nötigen Schritte und die effizienteste Abfolge, um zu einer Therapie zu gelangen. Wir begleiten die Umsetzung dieser Roadmap und holen passende Forschende an Board.
Unterstützung bei der Antragstellung von Förder- und Forschungsanträgen für seltene Erkrankungen
CureRare verfügt über eine genaue Kenntnis der internationalen Förderlandschaft im Bereich seltene Erkrankungen.
Wir helfen bei der Antragstellung von Förder- und Forschungsanträgen für seltene Erkrankungen. So unterstützen wir etwa bei der Beantragung von Forschungsgeldern für die Finanzierung erster Laborversuche (sogenanntes „proof of concept“).
Auch für Konferenzen und Workshops zwischen Patientenvertretern und Forschern können Gelder für seltene Erkrankungen beantragt werden.
Forschungsberatung & Patientenmanagement
CureRare übernimmt auf Wunsch die Planung, Organisation und Steuerung von Projekten zur Entwicklung einer Therapie für Seltene Erkrankungen.
Dazu gehört auch ein professionelles Patientenmanagement, welches inzwischen bei allen Förderanträgen vorausgesetzt wird.
Wir übernehmen die Koordination der Konsortialpartner (Patientenorganisation, Forschungsorganisationen und Kliniken) und sorgen dafür, dass Forschungsprojekte fortgeführt werden, auch wenn sich die Ansprechpartner bspw. innerhalb einer Patientenorganisation ändern.
Workshops
Wir glauben, dass der Schlüssel zu einer Therapie die Kooperation der unterschiedlichen Stakeholder ist. Um diese in den verschiedenen Phasen eines Forschungsprojektes zu verbessern, bieten wir Workshops an, in denen Patientenorganisationen und Forscher gemeinsam teilnehmen.
„Der Workshop mit CureRare hat es uns als Patienten endlich ermöglicht, unsere drängendsten Fragen an eine Runde von Wissenschaftlern zu richten. Es war für uns als Familie überraschen, das persönliche Engagement der Forschenden hautnah zu erleben.“
"Patients + Scientist = Therapy?" in Belgrade, 2022
Sie möchten als Patientenvertreter:in oder Forschende mehr von CureRare erfahren?
Kontaktieren Sie uns, wir freuen uns auf Ihre Nachricht!
Claudio Cinquemani
info@curerare.de
Workshop Standortbestimmung:
Welche Optionen für Forschungsprojekte gibt es und was muss ich dafür beachten?
Ganz am Anfang steht ein Klärungsgespräch und Workshop zur Standortbestimmung: Patienten erfahren, welche Optionen der Zusammenarbeit mit anderen Stakeholdern ihnen zur Verfügung stehen, welche Organisations- und Kooperationsformen es gibt. Selbstverständlich helfen wir mit unserer Expertise und unserem Netzwerk bei den weiteren Schritten.
Workshop Roadmapping:
Welche Schritte muss ich gehen, um eine Therapie für eine Seltene Erkrankung zu entwickeln?
In unseren Workshops zur Roadmapping kann zunächst in der Patientenvereinigung oder in der Forschungsgruppe vorbereitet werden, wie eine Roadmap in Richtung Therapie aussehen kann. Wir machen dabei Vorschläge und zeigen Beispiele, die schon erfolgreich waren. Bedarfe der Teilnehmenden werden hier visualisiert und bilden die Grundlage des weiteren Weges.
Workshop Kooperation:
Was können wir tun, um gemeinsam schneller an unser Ziel zu gelangen?
Mit unseren Kooperations-Workshops bringen wir Patienten, Wissenschaftler und Kliniker an einen Tisch. Hier diskutieren wir gemeinsam Herausforderungen der Zusammenarbeit und entwickeln Strategien, um mit dem Beitrag von Allen schnell und erfolgreich auf dem Weg zur Therapieentwicklung voran zu kommen. Wir moderieren und „übersetzen“ zwischen den Parteien, damit der Weg und das Ziel von Allen verstanden und mitgetragen wird.